Междисциплинарная онлайн-конференция «Орфанные болезни в педиатрии»

Конференция посвящена актуальным вопросам диагностики, лечения и организации медицинской помощи детям с редкими заболеваниями. Ведущие специалисты из различных областей медицины обсудят современные подходы к выявлению и ведению орфанных патологий, роль генетики, особенности междисциплинарного взаимодействия, а также практические аспекты работы с фондами поддержки.

Особое внимание будет уделено редким холестатическим заболеваниям, прогрессирующей оссифицирующей фибродисплазии и другим сложным клиническим случаям. Конференция станет площадкой для обмена опытом, обсуждения новых клинических рекомендаций и поиска эффективных решений для улучшения качества жизни маленьких пациентов и их семей.

В рамках конференции будут рассмотрены следующие вопросы:

— Актуальность своевременной диагностики и лечения орфанных болезней у детей;

— Где скрыта причина редких заболеваний: роль генетика;

— Редкие холестатические заболевания у детей: фокус на прогрессирующий семейный внутрипеченочный холестаз (ПСВХ);

— Фибродисплазия оссифицирующая прогрессирующая: роль междисциплинарного взаимодействия;

— Организация медицинской помощи детям через фонд «Круг Добра».